Mondi Paralleli Associazione di Volontariato

MALATTIE RARE MA DOV’E’ LA SARDEGNA?

Di Marisa Melis

Quotidiano Sardegna del 5 marzo 2012

In questi giorni in tutta l’Italia si sono svolti convegni per parlare di malattie rare. Qui a Cagliari abbiamo avuto un convegno che è durato tre giorni. L’occasione perché tanti facessero sentire la loro voce.

Perché si mettessero tutti i problemi sulla bilancia, si discutesse su cosa manca in macchinari (moltissimo) nella nostra Regione per aiutare le persone colpite da malattie rare, sulle professionalità che lavorano in questo campo, sul volontariato, sugli educatori, sulla scuola. Praticamente su tutto, perché i nostri ragazzi con malattie rare hanno bisogno di un lavoro di rete di professionisti e figure che lavorino per loro ma che interagiscano tra di LORO.

Noi familiari notiamo che il lavoro di rete non esiste, ognuno lavora per conto suo, tra le parti non esiste il dialogo. Bello ciò che viene scritto nelle leggi, nei regolamenti e nelle circolari peccato che poi nella pratica si riscontra praticamente poco.

Causa lavoro ho partecipato solo ad una parte dei lavori, interessante il tutto.

Ma dove stavano i genitori?

Dove stavano gli insegnanti di sostegno e curriculari?

Siamo sempre le stesse persone che partecipano a questi importanti convegni. Peccato perché c’è un dispendio di lavoro organizzativo ed energie che dovrebbe arricchire il bagaglio personale degli interessati alle malattie rare.

Sempre per parlare di questo argomento il 13 marzo partirà una Consultazione Pubblica Nazionale per raccogliere i contributi che le persone vorranno dare per GOVERNARE meglio le malattie rare. Questo suwww.malatirari.it Da questa Consultazione nascerà una sorta di testo bianco che completerà un lavoro fatto negli ultimi anni da tantissimi soggetti. Non sto a nominare chi ha partecipato a questo lavoro, ma logicamente chi vuole sa dove reperire i dati. Una cosa mi lascia basita, a questo lavoro ha partecipato fra i tanti attori, solo la Regione Lombardia.

Mi domando e vorrei capire: come si può fare un Piano Nazionale, parlare di malattie rare e non partecipare tutte le Regioni Italiane? Non è ammissibile che loro conoscano tutte le realtà dei Territori, noi in Sardegna abbiamo delle malattie rare che loro probabilmente non conoscono.

Quando leggo queste cose non riesco a stare zitta. Tutti dobbiamo essere interpellati su argomenti così delicati. L’ennesima stortura riscontrata che non mando certo a dire: qualcuno dovrebbe rileggersi o leggere per la prima volta la Costituzione Italiana.

Perché a loro è stato affidato il compito di individuare le principali aree da sviluppare e da inserire all'interno del futuro Piano Nazionale?